33. Vortragsreihe der Ulmer Universitätsgesellschaft
11 Uhr
Studio der Sparkasse Ulm, Geschwister-Scholl-Platz 2, 89073 Ulm
Prof. Dr. Dierk Niessing
Stellvertretender Studiendekan Master Pharmazeu-
tische Biotechnologie, Wissenschaftlicher Berater
für Patientenvereinigungen in Deutschland, USA
und Australien, Mitglied des Universitätsrates der
German University in Cairo
Seltene Erkrankungen -
Herausforderungen und Chancen für ein Miteinander
Schätzungen zufolge existieren zwischen 8.000 und 12.000 ver-
schiedene seltene Erkrankungen. Diese betreffen alleine in
Deutschland mehrere Millionen Personen und stellen somit eine
erhebliche gesellschaftliche Herausforderung dar. Erschwerend
kommt hinzu, dass für nur ca. 2% der seltenen Erkrankungen
spezifische Medikamente existieren. In diesem Vortrag werden wir
am Beispiel der seltenen neuronalen Entwicklungsstörung PURA-
Syndrom aufzeigen, auf welche Herausforderungen Betroffene bei
der Diagnose stoßen und wie Allianzen mit Forschenden helfen können,
ihre Situation zu verbessern. Es wird hierbei sowohl
um die Perspektive Betroffener als auch um die beteiligter
Forschender gehen.
Auch werden wir fragen, welche Therapieformen perspektivisch
bei seltenen Erkrankungen möglich sind: ist es realistisch,
ein neues Medikament speziell für eine seltene Krankheit zu entwickeln,
welche Alternativen gibt es und wäre Gentherapie eine Option?
Wegen der Häufigkeit seltener Erkrankungen gehen diese Fragen
nicht nur betroffene Familien, sondern auch uns als Gesellschaft etwas an.
